Leben mit einem VAD: Tipps für einen aktiven und selbstbestimmten Alltag

Ein Spaziergang im Grünen, ein Treffen mit Freunden oder ein Ausflug mit der Familie – für viele Menschen gehören diese Aktivitäten ganz selbstverständlich zum Leben. Wer mit einem Herzunterstützungssystem (VAD) lebt, muss seinen Alltag jedoch neu organisieren. Denn neben der eigenen Gesundheit gilt es auch, die medizinische Technik sicher in den Tagesablauf einzubinden.

Ein mechanisches Herzunterstützungssystem kann Menschen mit schwerer Herzschwäche neue Perspektiven eröffnen. Gleichzeitig bringt das Leben mit einem sogenannten LVAD Veränderungen mit sich: Akkus müssen regelmäßig kontrolliert, die Steuereinheit sicher getragen und die Driveline geschützt werden.

Mit zunehmender Erfahrung, guter medizinischer Betreuung und passenden Alltagsroutinen können viele Betroffene wieder aktiv am gesellschaftlichen Leben teilnehmen.

In diesem Ratgeber erfahren Sie, wie sich das Leben mit einem VAD gestalten lässt, worauf Sie bei Bewegung und Freizeit achten sollten und welche Rolle Kleidung und Tragemöglichkeiten im Alltag spielen.

Was ist ein VAD-Herzunterstützungssystem?

Die Abkürzung VAD steht für Ventricular Assist Device. Dabei handelt es sich um ein mechanisches System, das die Pumpfunktion eines geschwächten Herzens unterstützt. Besonders häufig kommt ein LVAD (Left Ventricular Assist Device) zum Einsatz. Dieses unterstützt die linke Herzkammer dabei, Blut in den Körperkreislauf zu transportieren. Im allgemeinen Sprachgebrauch wird ein solches Herzunterstützungssystem häufig als „Kunstherz“ bezeichnet. Streng genommen handelt es sich bei einem LVAD jedoch nicht um einen vollständigen Ersatz des Herzens: Das eigene Herz bleibt erhalten und wird durch eine implantierte Pumpe unterstützt. Ein LVAD kann beispielsweise eingesetzt werden, um die Wartezeit bis zu einer Herztransplantation zu überbrücken. Für manche Patienten stellt es jedoch auch eine langfristige Therapieoption dar.

Welche Komponenten gehören zu einem LVAD?

Ein Herzunterstützungssystem besteht aus mehreren Komponenten, die zusammenarbeiten:

• Herzpumpe: Sie befindet sich im Körper und unterstützt die Pumpleistung des Herzens.

• Driveline: Dieses Verbindungskabel führt durch die Haut nach außen und verbindet die implantierte Pumpe mit der externen Steuereinheit.

• Controller (Steuereinheit): Er steuert und überwacht die Funktion des Systems und zeigt wichtige Informationen sowie Warnmeldungen an.

• Akkus: Sie versorgen das Herzunterstützungssystem unterwegs mit der notwendigen Energie.

Die externen Komponenten begleiten VAD-Patienten Tag und Nacht. Deshalb spielt ihre sichere Unterbringung im Alltag eine besonders wichtige Rolle.

Leben mit einem Kunstherz: Was verändert sich im Alltag?

Nach der Implantation eines Herzunterstützungssystems beginnt für viele Patienten eine Zeit der Neuorientierung. Während der Rehabilitation lernen sie, mit der Technik umzugehen, die Energieversorgung zu überwachen und auf mögliche Warnmeldungen zu reagieren. Was zunächst ungewohnt erscheint, kann mit der Zeit zu einer festen Routine werden. Dazu gehören beispielsweise die Kontrolle der Akkus, die Versorgung der Driveline-Austrittsstelle nach medizinischer Anleitung und das Mitführen vorgeschriebener Ersatzkomponenten. Auch alltägliche Bewegungen müssen teilweise neu bedacht werden. Beim Anziehen, Bücken, Aufstehen oder Hinsetzen ist darauf zu achten, dass die Driveline nicht eingeklemmt wird oder unter Zug gerät. Neben diesen praktischen Herausforderungen verändert sich häufig auch das persönliche Sicherheitsgefühl. Manche Menschen benötigen Zeit, um wieder Vertrauen in ihren Körper und den Umgang mit dem Herzunterstützungssystem zu gewinnen. Hier können Gespräche mit dem VAD-Team, Angehörigen, anderen Betroffenen und Vereinen wertvolle Unterstützung bieten.

Bewegung mit einem LVAD: Aktiv bleiben im Rahmen der eigenen Möglichkeiten

Körperliche Aktivität kann für Menschen mit einem Herzunterstützungssystem ein wichtiger Bestandteil der Rehabilitation und des täglichen Lebens sein. Viele VAD-Patienten können nach entsprechender Genesung wieder spazieren gehen, leichte Alltagsarbeiten erledigen oder an geeigneten Bewegungsangeboten teilnehmen. Welche Belastung möglich und sinnvoll ist, hängt jedoch vom individuellen Gesundheitszustand ab. Deshalb sollten Art und Umfang der körperlichen Aktivität immer mit dem behandelnden VAD-Zentrum abgestimmt werden.

Spaziergänge und Bewegung an der frischen Luft

Ein Spaziergang kann eine gute Möglichkeit sein, wieder mehr Bewegung in den Alltag zu integrieren. Dabei empfiehlt es sich, zunächst mit einer ärztlich abgestimmten Belastung zu beginnen und die eigenen Grenzen zu berücksichtigen. Vor dem Verlassen des Hauses sollte die Energieversorgung geprüft und Ersatzakkus eingepackt werden. Controller, Akkus und Driveline müssen so untergebracht sein, dass sie bei Bewegungen nicht ungewollt verrutschen oder an Gegenständen hängen bleiben.

Sport mit einem Herzunterstützungssystem

Auch sportliche Aktivitäten können unter bestimmten Voraussetzungen möglich sein. Geeignete Bewegungsformen werden individuell durch das medizinische Team festgelegt. Sportarten mit hohem Verletzungsrisiko, starken Erschütterungen oder direktem Körperkontakt sind in der Regel ungeeignet. Besondere Vorsicht gilt bei Aktivitäten im Wasser. Schwimmen und Baden sind bei gängigen perkutanen LVAD-Systemen wie HeartMate 3 nicht erlaubt, da Wasser die externen Komponenten beschädigen und die Driveline-Austrittsstelle gefährden kann. Entscheidend ist nicht, möglichst viel zu leisten, sondern Bewegung sicher und angepasst an die eigenen Möglichkeiten in den Alltag einzubauen.

Controller, Akkus und Driveline: Worauf kommt es beim Tragen an?

Eine der wichtigsten Alltagsfragen für Menschen mit einem VAD lautet: Wie lassen sich die externen Komponenten des Herzunterstützungssystems möglichst praktisch und sicher tragen? Controller und Akkus haben ein gewisses Gewicht und müssen dauerhaft mit dem System verbunden bleiben. Gleichzeitig sollen sie alltägliche Bewegungen möglichst wenig beeinträchtigen. Grundsätzlich gibt es unterschiedliche Tragemöglichkeiten. Dazu gehören körpernah getragene Systeme, spezielle Kleidungsstücke mit integrierten Taschen sowie Schultertaschen und Rucksäcke. Welche Variante bevorzugt wird, ist individuell verschieden.

Controller und Akkus körpernah tragen

Beim körpernahen Tragen werden die externen Komponenten beispielsweise in dafür vorgesehenen Taschen eines Unterhemds oder T-Shirts untergebracht. Diese Trageweise ermöglicht es, Controller und Akkus direkt am Oberkörper zu positionieren. Die medizinischen Komponenten befinden sich unter der normalen Oberbekleidung. Für manche Patienten ist dies besonders praktisch, weil sie keine zusätzliche Tasche oder keinen Rucksack benötigen. Wichtig ist, dass die Komponenten sicher sitzen, die Driveline nicht belastet wird und der Controller bei Bedarf gut erreichbar bleibt.

VAD-Rucksack als alternative Tragemöglichkeit

Andere Patienten bevorzugen einen Rucksack, in dem Controller und Akkus untergebracht werden können. Ein solcher Rucksack kann beispielsweise bei Spaziergängen oder Ausflügen eine praktische Lösung sein. Dabei spielt die Kabelführung eine wichtige Rolle. Die Driveline muss vom Körper zum außen getragenen Controller geführt werden, ohne dass Zug, Knicke oder ungünstige Druckstellen entstehen. Spezielle Kleidungsstücke mit seitlichen Öffnungen können die Durchführung der Driveline auf geeigneter Höhe erleichtern. Die Verwendung eines Rucksacks sollte immer mit den Vorgaben des jeweiligen Herzunterstützungssystems und des betreuenden VAD-Teams vereinbar sein.

VAD im Sommer und Winter: Die richtige Kleidung für jede Jahreszeit

Die Jahreszeit kann einen erheblichen Einfluss darauf haben, wie Patienten ihr Herzunterstützungssystem im Alltag tragen. Während im Sommer leichte Kleidung im Vordergrund steht, kommen im Winter mehrere Kleidungsschichten hinzu.

VAD im Sommer: Leichte Kleidung und Bewegungsfreiheit

Bei warmen Temperaturen möchten viele Menschen möglichst leichte und luftige Kleidung tragen. Dabei sollte berücksichtigt werden, dass Controller und Akkus weiterhin sicher untergebracht werden müssen. Ein T-Shirt mit integrierten Taschen kann eine Möglichkeit sein, die externen Komponenten direkt am Körper zu tragen. Alternativ können spezielle Tragesysteme oder Rucksäcke verwendet werden. Auch eine geeignete Kabelführung ist wichtig, damit die Driveline nicht an der Kleidung zieht oder bei Bewegungen hängen bleibt. Bei hohen Temperaturen sollten VAD-Patienten außerdem die individuellen Empfehlungen ihres Behandlungsteams zu Flüssigkeitszufuhr, körperlicher Belastung und Sonneneinstrahlung beachten.

VAD im Winter: Controller und Akkus unter der Jacke tragen

Im Winter kann das Tragen eines Herzunterstützungssystems zusätzliche Herausforderungen mit sich bringen. Wird ein VAD-Rucksack über einer Winterjacke getragen, muss die Driveline unter den Kleidungsschichten hindurch zum Rucksack geführt werden. Das kann insbesondere beim An- und Ausziehen der Jacke umständlich sein und die Driveline ist oft zu kurz. Eine Alternative ist das körpernahe Tragen von Controller und Akkus in geeigneter Kleidung unter der Winterjacke. Dadurch können die externen Komponenten innerhalb der Kleidungsschichten untergebracht bleiben. Unabhängig von der gewählten Trageweise muss sichergestellt sein, dass die Driveline geschützt bleibt und der Controller für Kontrollen oder im Alarmfall zugänglich ist.

Die Driveline im Alltag schützen

Die Driveline ist eine besonders wichtige Verbindung zwischen der implantierten Herzpumpe und dem Controller. Sie tritt durch die Haut nach außen. An dieser Austrittsstelle besteht ein Infektionsrisiko, weshalb die sorgfältige Versorgung nach den Anweisungen des VAD-Zentrums besonders wichtig ist. Auch bei alltäglichen Bewegungen sollte darauf geachtet werden, dass die Driveline nicht versehentlich gezogen, verdreht oder eingeklemmt wird. Besondere Aufmerksamkeit kann beispielsweise beim Umziehen, beim Wechsel zwischen verschiedenen Tragesystemen oder beim Schlafengehen erforderlich sein. Eine geeignete Fixierung und Kabelführung können dazu beitragen, unbeabsichtigte Zugbelastungen zu vermeiden. Die konkrete Befestigung, Reinigung und Versorgung der Driveline richtet sich immer nach den individuellen medizinischen Vorgaben. Bei Auffälligkeiten an der Austrittsstelle, beispielsweise Rötung, Schmerzen oder Sekret, sollte das behandelnde VAD-Team zeitnah kontaktiert werden.

Mit einem VAD unterwegs: Ausflüge und Reisen planen

Ein Herzunterstützungssystem bedeutet nicht automatisch, auf Ausflüge oder Reisen verzichten zu müssen. Viele Patienten können nach ärztlicher Freigabe wieder Unternehmungen planen und neue Orte entdecken. Allerdings erfordern längere Ausflüge eine sorgfältige Vorbereitung. Vor einer Reise sollten insbesondere die Energieversorgung, das vorgeschriebene Ersatzmaterial und die Erreichbarkeit medizinischer Ansprechpartner geklärt sein. Bei größeren Reisen empfiehlt es sich, frühzeitig Rücksprache mit dem VAD-Zentrum zu halten. Auch die Wahl der Kleidung und des Tragesystems kann unterwegs eine Rolle spielen. Gerade bei längeren Unternehmungen ist es hilfreich, wenn Controller und Akkus einen festen Platz haben und die Driveline geschützt geführt wird.

Schlafen mit einem LVAD: Sicherheit auch in der Nacht

Auch beim Schlafen bleibt das Herzunterstützungssystem in Betrieb. Viele Patienten müssen sich zunächst daran gewöhnen, mit der medizinischen Technik zu schlafen. Dazu gehört auch, eine geeignete Schlafposition zu finden und die externen Komponenten sicher unterzubringen. Die Driveline sollte so geführt und gesichert sein, dass sie bei nächtlichen Bewegungen nicht unter Zug gerät. Welche Stromversorgung nachts verwendet wird und wie Controller und Kabel zu positionieren sind, richtet sich nach dem jeweiligen VAD-System und den Anweisungen des Behandlungsteams. Mit einer festen Abendroutine können die notwendigen Vorbereitungen zu einem selbstverständlichen Bestandteil des Alltags werden.

Selbstständigkeit und Lebensqualität mit einem Herzunterstützungssystem

Ein VAD verändert das Leben, aber es muss nicht jeden Lebensbereich bestimmen. Für viele Betroffene ist es ein wichtiges Ziel, alltägliche Aufgaben wieder eigenständig zu übernehmen, soziale Kontakte zu pflegen und persönliche Interessen weiterzuverfolgen. Dabei können kleine, individuell angepasste Lösungen eine große Rolle spielen: eine gut organisierte Energieversorgung, feste Abläufe im Alltag oder eine geeignete Möglichkeit, die externen Komponenten zu tragen. Ebenso wichtig sind das Vertrauen in den Umgang mit der Technik und die Unterstützung durch Angehörige und medizinisches Fachpersonal. Der Austausch mit anderen VAD-Patienten kann zusätzlich helfen, Erfahrungen zu teilen und neue Perspektiven zu entwickeln. Viele VAD-Zentrenen bieten jährlich stattfindende LVAD-Patiententreffen an.

Häufige Fragen zum Leben mit einem VAD (FAQ)

Kann man mit einem LVAD ein normales Leben führen?

Viele Menschen mit einem LVAD können nach der Genesung wieder zahlreiche Alltagsaktivitäten ausüben. Dazu gehören beispielsweise Spaziergänge, Treffen mit Freunden oder leichte körperliche Tätigkeiten. Allerdings erfordert das Herzunterstützungssystem bestimmte Sicherheitsmaßnahmen, regelmäßige Kontrollen und eine dauerhafte Energieversorgung.

Kann man mit einem Kunstherz Sport treiben?

Geeignete körperliche Aktivitäten können nach ärztlicher Freigabe möglich sein. Welche Sportarten infrage kommen, hängt vom Gesundheitszustand und vom verwendeten Herzunterstützungssystem ab. Kontaktsportarten und Aktivitäten mit erhöhtem Verletzungsrisiko sind in der Regel ungeeignet.

Wie trägt man Controller und Akkus eines VAD?

Controller und Akkus können je nach System in geeigneten Taschen, Rucksäcken oder speziell entwickelter Kleidung mit integrierten Fächern getragen werden. Wichtig sind eine sichere Unterbringung, der Schutz der Driveline und die Zugänglichkeit der Steuereinheit.

Welche Kleidung eignet sich für VAD-Patienten?

Geeignet ist Kleidung, die die sichere Unterbringung der externen Komponenten ermöglicht und die Driveline nicht belastet. Spezielle VAD-Unterhemden und VAD-T-Shirts können integrierte Taschen für Controller und Akkus besitzen. Andere Modelle verfügen über Öffnungen zur Durchführung der Driveline bei Verwendung eines externen Tragesystems.

Darf man mit einem LVAD duschen oder schwimmen?

Bei Systemen wie HeartMate 3 sind Schwimmen und Baden nicht erlaubt. Duschen ist unter bestimmten Voraussetzungen und mit ausdrücklich freigegebenem Schutzsystem möglich. Die Vorgaben unterscheiden sich je nach System und müssen unbedingt beachtet werden.

Kann man mit einem Herzunterstützungssystem verreisen?

Viele VAD-Patienten können nach medizinischer Freigabe verreisen. Wichtig sind eine ausreichende Energieversorgung, die Mitnahme vorgeschriebener Ersatzkomponenten und eine frühzeitige Abstimmung mit dem VAD-Zentrum. Bei Flugreisen oder Auslandsaufenthalten sind zusätzliche Vorbereitungen sinnvoll.

Wie lange kann man mit einem VAD leben?

Die Lebenserwartung mit einem Herzunterstützungssystem hängt von zahlreichen Faktoren ab, darunter der Grunderkrankung, dem allgemeinen Gesundheitszustand und möglichen Komplikationen. Moderne LVAD-Systeme können eine langfristige Unterstützung ermöglichen. Eine individuelle Einschätzung kann nur das behandelnde medizinische Team geben.

Fazit: Mit einem VAD aktiv und selbstbestimmt leben

Das Leben mit einem Herzunterstützungssystem erfordert Aufmerksamkeit, Erfahrung und die Bereitschaft, bestimmte Gewohnheiten anzupassen. Gleichzeitig eröffnet die moderne Herzunterstützungstherapie vielen Menschen die Möglichkeit, wieder aktiver am täglichen Leben teilzunehmen. Ob beim Spaziergang, auf Reisen oder zu Hause: Mit guter Vorbereitung, medizinischer Begleitung und passenden Alltagslösungen lassen sich viele Herausforderungen bewältigen. Im Mittelpunkt steht dabei nicht allein die Technik, sondern der Mensch mit seinen persönlichen Wünschen, Interessen und Lebenszielen.

Weiterführende Informationen und praktisches Zubehör

Für das Tragen von Controller und Akkus stehen unterschiedliche Lösungen zur Verfügung. Dazu gehören unter anderem spezielle VAD-Unterhemden, VAD-T-Shirts, Westen und Rucksäcke.

Wer sich über funktionelle Bekleidung für Menschen mit Herzunterstützungssystemen informieren möchte, findet in der MediTex® VAD-Kollektion weitere Informationen und verschiedene Tragemöglichkeiten.

Medizinischer Hinweis: Dieser Beitrag dient ausschließlich der allgemeinen Information und ersetzt keine individuelle medizinische Beratung. Für den Umgang mit einem VAD-Herzunterstützungssystem gelten die Anweisungen des behandelnden VAD-Zentrums sowie die Gebrauchsanweisungen des jeweiligen Herstellers. Bei Alarmen, technischen Problemen oder gesundheitlichen Beschwerden sind die persönlich vermittelten Notfallanweisungen zu befolgen.